استحال التصلب الجانبي الضموري، المعروف بمرض شاركو، الذي يتسبب بشلل تدريجي للعضلات ويجعل المريض «أسير جسده»، رمزا لمعركة واسعة في فرنسا يسعى أصحابها إلى تغيير القانون للسماح بمساعدة فاعلة على الموت.

وقال أنطوان مينييه «المتزوج من الآنسة شاركو» بحسب تعبيره: «نرى أنفسنا نتدهور، من دون أن نعرف موعد نهاية هذا الخريف: أهوَ بعد سنة أواثنتين أو عشر، كما هي الحال أحياناً؟»، بحسب وكالة «فرانس برس».

وأضاف الرجل الذي يمضي معظم وقته مستلقياً والقطة بجانبه مع أنه كان يمارس رياضات عدة «نصبح أكثر فأكثر أسرى أجسادنا، لكن رؤوسنا حرة. إنه أمر شنيع». 

- موافقة أميركية على أول علاج جيني لضمور العضلات بتكلفة 3.2 مليون دولار
- تطوير هيكل خارجي يعيد الأمل للمصابين بإعاقات حركية
- طبيب يساعد امرأة بصحة جيدة على الانتحار

وروى طبيب الصحة العامة السابق الذي شُخِّصَت إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري يوم عيد ميلاده الخامس والستين، حادثة تعود إلى زمن دراسته الطب في الجامعة: «قال لنا طبيب أعصاب: مع شاركو، لا يمكن للمريض حتى الانتحار».

ويُعدّ التصلب الجانبي الضموري المعروف بشاركو مرضاً غير قابل حتى اليوم للشفاء، وهو مرض تنكس عصبي يؤدي إلى شلل العضلات تدريجاً، ويحرم المصاب به تباعاً القدرة على المشي أو الأكل أو التحدث أو التنفس من دون مساعدة، بينما يبقى الدماغ سليماً.

وأضاف أنطوان مينييه (67 عاماً) الداعي إلى إتاحة المساعدة الفاعلة للمريض على الموت بطريقة منظمة قانونياً حرصاً على حماية مقدّمي الرعاية «لم أكن يوماً راغباً في العيش بقدر ما أصبحت أتمسك به منذ أن عرفت أنني محكوم بالموت، لكنني أريد أن تكون لي الحرية في اختيار نهايتي، عندما أصبح عاجزاً كلياً ويقترب الموت».

تجربة شخصية جداً
ويسمح قانون «كلايس-ليونيتي» الذي يعود تاريخ أحدث نسخة منه إلى عام 2016 بـ«التخدير العميق والمستمر«للمرضى الذين يبيّن التشخيص أنهم لن يعيشوا سوى مدة قصيرة، ويستحيل تخفيف آلامهم ومعاناتهم، لكنه لا يجيز الانتحار بمساعدة أو القتل الرحيم.

وفي ذلك نوع من «الخبث»، بحسب مينييه الذي رافق ذات مرة نهاية حياة أحد أقربائه، وهو لاعب كرة قدم سابق كان يعاني من مرض «شاركو».

وأوضح الرئيس الفرنسي إيمانويل ماكرون في ديسمبر أن القانون المستقبلي في شأن نهاية الحياة الذي يتضمن ضوابط عدة سيكون مخصصاً للمرضى «البالغين المتمتعين بالقدرة على التمييز والمصابين بأمراض مستعصية تترافق مع عذاب لا تنفع العلاجات في الحدّ منه». وأعطى كمثال على ذلك «شخصاً مصاباً بمرض تنكسي ميؤوس منه، هو مرض شاركو».

ولاحظت رئيسة جمعية أبحاث التصلب الجانبي الضموري فاليري غوتين كاراميل في تصريح لوكالة «فرانس برس» أن هذا المرض هو «الأكثر استخداماً منذ نحو عامين كمَثَل في الجدل المتعلق بنهاية الحياة»، نظراً إلى «قسوته، وسرعة تطوره، وتوقع وفاة المصاب به خلال ثلاث إلى خمس سنوات في المتوسط، وغياب اي علاج يوفّر بعض الأمل حتى الآن».

ويتراوح عدد المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري في فرنسا راهناً ما بين خمسة آلاف وسبعة آلاف.

ورأت هذه الطبيبة أن لكل مصاب بمرض شاركو «تجربته الشخصية جداً» في ظل كون المصير الذي سيؤول إليه «حتمياً» ومعروفاً سلفاً، ولاحظت أن بعض المرضى «يرغبون في اختيار اللحظة التي سيقولون فيها كفى عندما لا يعود الوضع يطاق بالنسبة لهم، في حين سئم آخرون أن يؤخذ مرضهم مثار للنقاش حول الموت والحياة، إذ أنهم هم يكافحون ويحتفظون بالأمل في أن تثمر البحوث» الطبية علاجاً.

أما لويك ريزيبوا (46 عاما) الذي أقعده مرض شاركو في كرسي متحرك، فهو ناشط في الضغط لإقرار مبدأ المساعدة الفاعلة على الموت. وفي ظل تأجيل تقديم مشروع قانون في هذا الصدد و«ضرورته الملحّة» بالنسبة إلى بعض المرضى، توجّه ريزيبوا إلى ماكرون بواسطة مقاطع فيديو على شبكات التواصل الاجتماعي. 

البحث عن حل خارج فرنسا
ولا يتردد مصابون آخرون بمرض شاركو في البحث عن حل خارج فرنسا، كما فعل الصحفي شارل بيتري، المعروف في الوسطين الإعلامي والرياضي، إذ أعلن عام 2023 أنه يعاني من هذا المرض واتخذ الترتيبات اللازمة ليحصل على مساعدة على الانتحار في سويسرا.

وفي مختلف أنحاء العالم، كان مرض شاركو أخيراً من الدوافع لإقرار قانون نهاية الحياة في الإكوادور التي أصبحت في مطلع شهر فبراير ثاني دولة في أميركا اللاتينية بعد كولومبيا تلغي تجريم القتل الرحيم.

واعتبرت المحكمة الدستورية في قرار اتخذته بناء على مراجعة من باولا رولدان (43 عاماً) المصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري، وهي طريحة الفراش وتعيش على الأكسجين، أن من غير الجائز محاكمة طبيب بتهمة القتل إذا كان يخفف معاناة مريض يعاني مرضاً عضالاً. 

وفي أوروبا، تقدّم مجريّ في السادسة والأربعين يعاني مرض شاركو بمراجعة في نهاية نوفمبر أمام المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان في شأن الحظر المفروض على الانتحار بمساعدة طبية في بلاده، مشيراً إلى أنه يثير المسألة «من أجل جميع أولئك الذين يواجهون وضعاً صعباً مماثلاً».